Prijava
Registracija Pozabljeno geslo

Forum

Primarna biliarna ciroza

Pojdi na stran 1 , 2 , 3
njofra
Starost: 46Pridružen: 18. jul 2007Prispevkov: 17Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 6. avg 2007 9:09
Povezava do prispevka
Draga Rovena,
žal mi je, da slisim, da mora že tako majhna punčka živeti s to zoprno boleznijo. Na začetku je seveda to zelo težko sprejeti, potem pa se človek navadi, prilagodi si način življenja, ritem, itd. Mene so vodili pod avtoimunim hepatitisom skoraj osem let, torej poznam tretma, terapijo, opcije. Nič ni tako kritičnega, to spoznaš čez nekaj časa, ko bolezen integriraš v vsakdanjik in kmalu prerasteš idejo, da je sploh kaj narobe s tabo. Saj se da živeti čisto normalno, utečeno in udobno življenje. Tudi navodila zdravnikov si kasneje prilagodiš svojim potrebam in poslušaš predvsem svoje telo. Vem, da je situacija drugačna v primeru tako male punčke, vendar je podpora s strani družine zelo pomembna.
Kakorkoli, z veseljem se bom dobila s tabo na kavi, da malo podebatirava o tem. Prihajam v LJ skoraj vsak dan in sem tukaj do ok. 17h. Glede časa sem mobilna. Javi mi, kako se ti lahko zorganiziraš.
LP

0
Nazaj na vrh
Rovena
Starost: n/aPridružen: 4. avg 2007Prispevkov: 4Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 6. avg 2007 15:54
Povezava do prispevka
Poslala sem zasebno sporočilo.



Kar malo lažje mi je!



LP obema!
0
Nazaj na vrh
TRSTENJAKE
Starost: 63Pridružen: 7. avg 2007Prispevkov: 1Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 7. avg 2007 11:36
Povezava do prispevka
Pozdravjeni,
 
 
Sem mama  23 let starega sina,ki ima potrjeno diagnozo že od leta 2003 in sicer primarni sklerozantni holangitis in ulcerozni kulitis.Bolezen kar napreduje in bo moral v kratkem na presaditev jeter. Tako vsaj pravijo zdravniki v KC.Rada bi navezala stike z osebami, ki imajo podobne probleme,da bi izmenjali izkušnje. 
 
 
 
Lep pozdrav vsem
0
Nazaj na vrh
Rovena
Starost: n/aPridružen: 4. avg 2007Prispevkov: 4Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 7. avg 2007 21:43
Povezava do prispevka
Njofra - danes sem bila v Lj, vendar se mi je mudilo domov, zato se nisem javila.

Kdaj drugič!



Kar nekaj se nas je nabralo in predlagam, da se skupaj dogovorimo in uskladimo čas, da kakšno rečemo na temo jeter.



Ste za?
0
Nazaj na vrh
njofra
Starost: 46Pridružen: 18. jul 2007Prispevkov: 17Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 8. avg 2007 8:14
Povezava do prispevka
Nič hudega. Sem vsekakor za to, da se zberemo skupaj ob primerni priliki. Pojma nisem imela, da gre že za tako razširjeno bolezen tudi pri nas. Dobri so občutki, da nisi sam in da imaš možnost komunikacije z ljudmi podobnih izkušenj, kajti od dohtarjev ne moreš pričakovati kaj dosti. Mene dobite v LJ skoraj kadarkoli, tako da predlagam, da si ostale omislite čas. Pozdrav.
0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 9. avg 2007 7:41
Povezava do prispevka
Jaz sem iz Murske Sobote, tako da bolj težko pridem v Ljubljano.
Rovena, ti pošljem na zs, kaj nabavi svoji mali punčki.Zelo pomaga, pa naj je to otrok ali pa odrasel.
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 14. avg 2007 20:35
Povezava do prispevka
Rovena, javi se mi na e-mail, ker mi sporočila preko PL ne gredo skozi. Pa ne vem , zakaj.
Moj mail: mirag@t-2.net
njofra, tudi ti se kaj oglasi.
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
MISKA5
Starost: 58Pridružen: 8. okt 2007Prispevkov: 4Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 8. okt 2007 14:59
Povezava do prispevka
Lep pozdrav vsem skupaj. Sem nova na forumu in se še malo lovim, vendar sem zelo vesela, da sem tudi jaz izvedela še kaj novega o tej bolezni. Pri meni so jo ugotovili  pred petimi leti. Hodim na redne kontrole v Ljubljano. Zaenkrat nimam težav,  redno pa jemljem  ursodeoksiholno kislino.
0
Nazaj na vrh
Rovena
Starost: n/aPridružen: 4. avg 2007Prispevkov: 4Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 8. okt 2007 15:08
Povezava do prispevka
Pozdravljena Miska5!



Ali so ugotovili razlog tvoji bolezni?

Moji hčerki sedaj delajo preiskave, da bi ugotovili zakaj je sploh
prišlo do avtoimunskega hepatitisa in posledično do ciroznih sprememb
na jetrih.

V sredo ima MR žolčnih vodov, da vidijo če slučajno zastajanje žolča v jetrih povzroča vnetje, ki se (pre)počasi zdravi..



Zaenkrat jemlje Medrol, CellCept in vsa ostala spremljajoča zdravila.



Čemu je namenjena ta kislina (ursodeoksiholna kislina), ki jo ti jemlješ?



LP in srečno!








0
Nazaj na vrh
MISKA5
Starost: 58Pridružen: 8. okt 2007Prispevkov: 4Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 8. okt 2007 19:41
Povezava do prispevka
Pozdravljena Rovena
 
Naj ti povem, da pravega vzroka bolezni tudi pri meni niso odkrili. Vse skupaj se je pričelo z močnim srbežem kože, utrujenostjo in mravljinčenjem rok, potem pa je kar nekaj časa trajalo, da smo dognali, kaj bi to bilo. Po vseh opravljenih preiskavah, nazadnje tudi po punkciji jeter pa so prišli do tega, da je to primarna biliarna ciroza, natančnega vzroka pa niso definirali, rekli so mi samo, da je za vse skupaj kriv najverjetneje imunski sistem.
Meni so predpisali ursodeoksiholno kislino (kapsulam se reče Ursofalk), in mi razložili, da so to zdravila, ki naj bi odpravljala vse te simptome, ki sem jih imela in nekako pomagala jetrom, oz. upočasnila napredovanje same bolezni, nato pa so mi Medrol, ki sem ga jemala pred tem ukinili, ker se je stanje toliko izboljšalo, da nisem imela več težav in so se izvidi izboljšali.
Kar se tiče otrok, pa žal nimam nič izkušenj, kako to speljejo pri njih.
Zelo mi je žal, da je tvoja, še tako majhna punčka tudi zbolela. Upam, da bodo zdravniki čimprej ugotovili vzrok težav in jo nato zdravili. Želim ti veliko sreče, držita se obe. Je pa res tako, kot pravi njofra, da je v začetku zelo hudo, nato pa se postopoma navadiš živeti s tem. Enako je bilo tudi pri meni, sedaj pa vse skupaj ignoriram, kolikor se le da in živim čisto normalno življenje z vsemi hobiji in stvarmi, ki spadajo zraven.
 
LP
0
Nazaj na vrh
njofra
Starost: 46Pridružen: 18. jul 2007Prispevkov: 17Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 15. okt 2007 10:14
Povezava do prispevka
Se javljam po dolgem času, po dobrem počutju čez poletje in ponovnem poslabšanju bolezni v tem prehodnem zame vedno kritičnem jesenskem času. Kako se ostale kaj držite? Opažate spremembe? Jaz sem morala v petek na transfuzijo zaradi katastrofalno slabe krvi. No, sedaj že bistveno rdečelična zopet aktivna za računalnikom.
Miška5, čitam, da tudi ti jemlješ Ursofalk. Meni so ga trenutno ukinili zaradi groznega nočnega srbenja in mi predpisali prašek Vasosan, ki zmanjšuje žolčne kisline, ki so razlog za srbečico. Medtem ko Ursofalk vsebuje kislino, zato v principu slabša stanje glede srbenja. Kako si ti pomagaš? Jaz sem na trenutke popolnoma obupana, izčrpana zaradi kroničnega pomanjkanja spanja. Kako grozna izkušnja je, ko se ti od blazne utrujenosti zapirajo oči, vendar te srbenje kar meče po postelji, dokler ne vstaneš, greš na kavč in kot pretepen pes z rdečimi očmi čitaš knjigo in obupno zavidaš partnerju, ki spi kot ubit. Ponavadi se meni to dogaja en do dva meseca in potem se stvar umiri za nekaj časa.
Povedi mi, prosim Miška5, katerega zdravnika specialista na Gastro obiskuješ. Mene zdravi prim. dr. Ferlič, s katerim imam nikakvo komunikacijo. Je brez kakršnegakoli socialnega občutka do sočloveka, zato že kar nekaj časa razmišljam, kako bi prišla do novega. Mimgrede, predlagam, da se kaj dobiva v Lj. Prav tako vabim Roveno, Suzuki in Trstenjake na pogovor.
Fajn se imejte in srečno.
   
0
Nazaj na vrh
MISKA5
Starost: 58Pridružen: 8. okt 2007Prispevkov: 4Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 15. okt 2007 11:31
Povezava do prispevka
Ojla!
Njofra, prosim, če mi lahko samo sporočiš, če si dobila odgovor, ker nisem sigurna, ali sem vse naredila prav,
 
LP, Miška5
0
Nazaj na vrh
njofra
Starost: 46Pridružen: 18. jul 2007Prispevkov: 17Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 15. okt 2007 12:33
Povezava do prispevka
Sem ti poslala že novo sporočilo, Miška5. Hvala za odgovor. LP
0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 5. dec 2007 7:32
Povezava do prispevka
Pozdravljene punce. Po dolgem času se ponovno oglašam na to temo. Imela sem kontrolne teste, ki so pokazali znatno izboljšanje.
Naj navedem samo nekaj rezultatov:
alkalna fosfataza prej 28.5, zdaj 7.9
gama GT prej 27,7 zdaj 4,2
lipaza prej 20,2 zdaj 3
No, kakor vidite, so moji izvidi super! Zelo sem vesela, še bolj pa verjetno Trstenjake, ki sem ji tudi uspela pomagati pri težavah njenega sina in transplantaciji jeter.
če katera želi pomoč, naj se mi javi.
Pa zdrave bodite koliko se da, Suzuki
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
MISKA5
Starost: 58Pridružen: 8. okt 2007Prispevkov: 4Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 5. dec 2007 10:01
Povezava do prispevka
Lepo pozdravljene!
 
Superca. Je fino slišati, da se zadeve urejajo.
Sem vesela, da se ti je stanje popravilo, prav tako tudi za Trstenjake.
 
Lep pozdrav vsem skupaj,
 
miska5
0
Nazaj na vrh
Pojdi na:
Primarna biliarna ciroza
Stran 2 od 3
Pojdi na stran 1 , 2 , 3
Pojdi na stran:
Kozmetometer
Zadnje ocene
Zadnji izdelki
  • Tanja 19. mar 2023 20:52
    RES slabo, meni izsušuje kožo
  • Tanja 21. feb 2023 18:20
    Izvrsten, najboljši
  • [*jag0da*] 19. feb 2023 12:25
    Svaljka se
  • [*jag0da*] 19. feb 2023 12:05
    Ne preprečuje vonjav
  • [*jag0da*] 19. feb 2023 11:57
    Ne neguje
Forum
Zadnje objave
Najbolj brano
Trenutno dogaja
Izpostavljamo
Večina žensk (in tudi vseh ostalih) si predstavlja menopavzo povsem napačno.