Prijava
Registracija Pozabljeno geslo

Forum

Primarna biliarna ciroza

Pojdi na stran 1 , 2 , 3
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 2. feb 2006 17:41
Povezava do prispevka
Mene pa zaima kako je z to jetrno bolezijo? A mi lahko kdo pomaga?
Pri meni so jo odkrili povsem slučajno,po sistematskem pregledu.
Nobeden zdravnik pa ne ve ali noče povedati,kako se s to boleznijo
živi,kaj se sme jesti in kaj piti (ne pijem alkohola)
Moj osebni zdravik mi je rekel,da je to od predobre hrane, ni pa povedal katere. Svetujte prosim?!
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
bushbaby
Starost: n/aPridružen: 4. apr 2004Prispevkov: 4438Kraj: LjubljanaStatus:Offline
Objavljeno: 2. feb 2006 19:44
Povezava do prispevka
Suzuki, odgovorim jutri (ker bo malo bolj obširno, pa zdaj nimam več časa) Smile
[size=9:391e3108a4]Half a bee, philosophically
Must ipso facto half not be.
But half a bee has got to be.
A vis a vis its entity- d you see?
[/size:391e3108a4]
0
Nazaj na vrh
bushbaby
Starost: n/aPridružen: 4. apr 2004Prispevkov: 4438Kraj: LjubljanaStatus:Offline
Objavljeno: 3. feb 2006 14:35
Povezava do prispevka
Primarna biliarna ciroza je kronična vnetna bolezen jeter, ki prizadane zlasti male žolčne vode znotraj jeter, zato začne žolč zastajati v jetrih, ti zastoji poškodujejo tudi same jetrne celice, na mestih uničenja zaradi tega vnetja in toksičnega zastajanja žolča nastaja brazgotinsko tkivo, sčasoma (leta, desetletja) ima to lahko za posledico cirozo. Bolezen desetkrat pogosteje prizadane ženske, v odrasli dobi, nekje med 20 in 300 žensk/milijon (različno med državami). Točen vzrok ni znan, prispevajo lahko avtoimunski mehanizmi, okužba in dovzetnost. Bolezen se lahko kaže z utrujenostjo, srbenjem kože, presnovno boleznijo kosti, ksantomi (kopičenje maščob pod kožo, kar je videti kot nekakšna belkasta bradavica), zlatenico, izraziteje pigmentirano kožo, pogostejšimi malignimi obolenji,... kasneje (čez leta) ob cirozi (že izrazito zabrazgotinjena jetra) lahko tudi posledice te (oz. zelo okvarjenega delovanja jeter), ascites (nabiranje tekočine v trebuhu), otekline, motnje strjevanja krvi, jetrna encefalopatija, hepatorenalni sindrom,... Za diagnozo morajo biti izpolnjeni pogoji: alkalna fosfataza in gama GT sta povišani bolj kot AST in ALT; pozitiven titer protiteles AMA (antimitohondrijska protitelesa); izvid biopsije jeter, ki kaže na PBC.
To je zate zdaj velik zalogaj, vendar bolezen poteka počasi in ni nujno, da sploh privede do ciroze. Stadiji so 4, predklinični (2 - 10 let), asimptomatski (2 - 20 let, pri mnogih bolnikih se tu "ustavi" in ne napreduje), simptomatski (3 - 11 let), napredovali (do 2 leti) - v tej fazi je edino zdravilo uspešna presaditev jeter. Obstajajo matematični modeli, ki lahko (glede na izvide, simptome,...) do neke mere napovejo napredovanje bolezni.
ženske s PBC lahko rodijo. Zdravila za samo PBC so ursodeoksiholna kislina (naravna žolčna kislina, ki omogoča normalno prebavo, zaščiti jetrne celice, poskrbi, da jetra tvorijo manj lastnih toksičnih žolčnih kislin in tako zmanjša to škodljivo zastajanje žolča v jetrih), kolhicin (protivnetno zdravilo) in različna imunosupresivna zdravila (teh je cela vrsta, od kortikosteroidov, azatioprina, ciklosporina, ...), poleg tega se seveda ob pojavu simptomov lajša tudi te ...
Ti si zdaj ali v predkliničnem ali pa asimptomatskem stadiju (če je seveda diagnoza pravilna in dokončna - slednja niti ne more biti, če ti niso napravili biopsije jeter in preiskav za AMA), ki bo lahko trajal desetletja ali se bo bolezen celo ustavila.
[size=9:391e3108a4]Half a bee, philosophically
Must ipso facto half not be.
But half a bee has got to be.
A vis a vis its entity- d you see?
[/size:391e3108a4]
0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 7. feb 2006 9:08
Povezava do prispevka
Hvala lepa za izčrpen odgovor. Pomagal mi je malo bolj spoznati mojo bolezen.
Diagnosticirali so mi jo na podlagi krvnih jetrnih testov in punkcije jeter, izvid punkcije pa je
pokazal
PBC. Sedaj redno kontroliram (1x letno) krvno slikojeter.Zaenkrat se
stanje ne spreminja, razen sedimentacije.Pred 3meseci sem bila
operirana-histerektomija. Pred op. sem imelasedimentacijo 75, po op. pa
105. Za izboljšane nisem dobila nič insedaj ne vem, kako
naj čim bolj zdravo živim, kaj ne smem jesti, kaj je priporočljivo.....

 
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
bushbaby
Starost: n/aPridružen: 4. apr 2004Prispevkov: 4438Kraj: LjubljanaStatus:Offline
Objavljeno: 7. feb 2006 11:11
Povezava do prispevka
živi čimbolj normalno in zdravo, kot bi sicer (z ukvarjanjem s športom vred). Glede na raven holesterola (če bo ta povišan), boš uživala hrano z manj maščobami, če je pa normalen, pa ni treba. Edina prehranska prepoved je popolno ogibanje alkoholu v vseh oblikah. Če jemlješ multivitaminska dopolnila, pazi, da je vnos vitaminov A, B3 in železa v okvirih RDA (in ne večji). Sicer je priporočljivo uživanje zelenega čaja (v nekih zmernih količinah, kak liter na dan), ker vsebuje antioksidant katehin, ki deluje zaščitno za jetra.

[size=9:391e3108a4]Half a bee, philosophically
Must ipso facto half not be.
But half a bee has got to be.
A vis a vis its entity- d you see?
[/size:391e3108a4]
0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 11. feb 2006 17:15
Povezava do prispevka
Najlepše se ti zahvaljujem za izčrpen odgovor.Zelo sem presenečena, da se
ne ve vzrok za to bolezen.Mislim, da je kar precej ljudi,ki jo imajo(PBC).
Jaz bom poskušala čim bolj zdravo živeti in upam da bolezen ne bo napredovala,


pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 16. mar 2006 13:47
Povezava do prispevka
Draga bushbaby, še enkrat sem preštudirala ves tvoj opis in
potekbolezni. Vsaka ti čast, napisala si čudovito in za mene 
laika,zelo razumljivo.Jaz sem na forumu novinka  in zato sem
ogromno temprečitala, ampak tako hitrih in zelo dobrih odgovorov pa ni
nikjer.Zato se ti  še enkrat zahvaljujem  in ti čestitam
ktvoji  ažurnosti,  razumljivosti  in 
interesuza  ljudi. BRAVO!
No, po dolgem omahovanju bi te še nekaj prosila. Naj zelo na kratko opišem, zakaj gre.
Stara
sem 45 let, poročena, 2 krasna otroka, dober mož., jaz pa imampri 160cm
kar 80 kg. Poleg  PBC imam  premalo delovanje 
ščitnice,  za kar  jemljem Eltroxin  50ug., po 4 
operacijah  izpaha kolka  v otroštvu  paimam sedaj
artrozo kolen in sem premlada za operacijo.(je  rekelortoped).
Hodim težko, kolena me bolijo, v mirujočem položaju izgledaše bolj, kot
ko se gibam. Tabletam proti bolečinam se izogibam kolikose da, ampak
vedno ne gre.Sedaj bi  te prosila, če mi lahko daškakšen nasvet,
kako naj shujšam, oziroma kako naj se v času dietepravilno
prehranjujem, de ne bom naredila več škode, kotkoristi.(jetrom,
ščitnici, žolču, kolenom,  totalni histerektomiji). Ja pa še
to,po 30 letih sem prenehala kaditi ,zato  sedaj vem, da bom še
malenkost težje shujšala, ampakpotrudila pa se bom. Lep pozdrav .
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
bushbaby
Starost: n/aPridružen: 4. apr 2004Prispevkov: 4438Kraj: LjubljanaStatus:Offline
Objavljeno: 17. mar 2006 13:19
Povezava do prispevka
En korak je že narejen (k boljšemu zdravju), prenehanje kajenja namreč, glede artroze se jaz ne bi pustila odpraviti ortopedom z izgovorom, da si premlada za op. poseg oz. umetno koleno, morda bi veljalo poskusiti pri ortopedih v Valdoltri (so morda bolj dovzetni Wink ), če bi bila kolena "pozdravljena", imaš takoj bistveno boljše izhodišče za hujšanje, s telesno dejavnostjo, ki pa ne koristi le v shujševalnem smislu, ampak tudi sicer prispeva k boljšemu počutju, srčnožilnemu zdravju ipd. Tudi zdaj, z artrozo kolen, lahko, denimo, plavaš ali najdeš morda še druge telesne dejavnosti, kjer kolen ne obremenjuješ. Potem pa ostane še hujšanje samo, kjer moram poudariti, da ne sme iti za neko shujševalno kuro ali dieto, pač pa za spremenjen način življenja/prehrane, z več manjšimi obroki, neko stradanje ni potrebno, obstaja nemalo prijemov, ki jih ni treba vseh "vgraditi" v način prehranjevanja takoj, lahko pa tudi, denimo, pred vsakim obrokom kozarec vode, obroki naj bodo redni, ob "urah", ne ob popadu lakote, neizpuščanje zajtrka, "sestavinska" uravnoteženost prehrane (vsebnost beljakovin, ogljikovih hidratov in maščob), ni treba maščob popolnoma izključiti, gledamo le, da niso "mlečne" in druge "nezdrave", ipd. Spremljanje kaloričnega vnosa, uporaba čimmanj preprostih ogljikovih hidratov,... Da ne bom vsega pisala - zelo veliko na to temo imaš napisanega na našem forumu Rekreacija in zdrava prehrana vključno z mnogimi okusnimi recepti (pod zdrav zajtrk,...). S strani PBC tu nekih zadržkov ni, le pri analgetikih, ki jih jemlješ zaradi artroze kolka bodi pozorna na poti presnove (vedno napisano v priloženih navodilih zdravilu, ali se presnavlja prek jeter ali prek ledvic), da ne jemlješ celo več zdravil hkrati, ki se, denimo, presnavljajo vse prek istega encimskega sistema jetrih (teh je sicer več - encimskih sistemov v jetrih, ampak so nekateri bolj "popularni"). Glede na ščitnico oz. njeno "lenobo" bodi pozorna le na to, da se tekom tega hujšanja ogneš stradanju oz. spuščanju obrokov, ker s tem le še upočasniš presnovo in nekako pljuvaš v lastno skledo, tako glede hujšanja kot glede ščitnice. Najbrž bo od začetka težje, sploh, ker bo treba obroke natančneje odmerjati (tvoji krožniki naj bodo kar manjši kot od otrok ipd.), najbrž tudi drugi člani družine ne bodo navdušeni nad kako drastično spremembo jedilnikov, se pa da že veliko narediti s tem, da pri klasičnem kosilu, recimo, ne ješ omake, krompirja pa le čisto malo in normalno količino zrezka in solate, npr., ki je ne začiniš z oljem, ampak le z malo limoninega soka ipd.... Bodo pa zaradi nižje telesne mase tudi kolena manj obremenjena, počutje boljše, ščitnica "spodbujena",...
Srečno :) 
[size=9:391e3108a4]Half a bee, philosophically
Must ipso facto half not be.
But half a bee has got to be.
A vis a vis its entity- d you see?
[/size:391e3108a4]
0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 18. mar 2006 8:49
Povezava do prispevka
Draga bushbaby! Hvala lepa
zaizčpen in razumljiv opis. Mislim, da ni tako hudo, strašno.... Sem
sepa ponoči ha-ha odločila, da začnem takoj! Vzela sem v roke Hellerja
inmislim, da bom z njima začela.(tudi z ogljikovimi hidrati ste
lahkozasvojeni). Pa veselo na delo!Takoj zjutraj začnem. Čez 
endoločen čas se ti javim in poročam.
Pa še veliko uspehov in potrplenja z nami "pacienti" ti želim.
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
Lena
Starost: 123Pridružen: 6. jul 2004Prispevkov: 3778Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 18. mar 2006 17:45
Povezava do prispevka
Suzuki, držim pesti, da ti bo uspelo. Meni pa boš poročala že v ponedeljek na Avon srečanju, pa še zvagala te bom, hehehe......
Si tudi meni dala voljo .
Pozdravček, Lena

http://lena1.moj-album.com/
0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 13. jul 2007 8:35
Povezava do prispevka
Po več kot enem letu se ponovno oglašam na to temo. Naj vam povem, da sem se zdravila po princupu pomagaj si sam in bog ti bo pomagal, hehe.
Odločila sem se, da je pomembneje kot hujšanje, spremeniti prehrano in izboljšati krvo sliko in počutje, potem pa hujšanje. Začela sem jemati prehranska dopolnila in sedaj jih jemljem pol leta. Krvna slika  se mi je drastično popravila, tako, da je moj zdravnik rekel, da je zelo presenečen, ker pri moji diagnozi to "kao" ni mogoče. Lahko je samo slabše-po njegovem. Po primerjanju izvidov so za 50% boljši, prav tako tudi moje počutje. Nič več nisem utrujena in zaspana, kožna znamenja so se zmanjšala, nekatera celo izginila jaz pa blazno zadovoljna. Ob tem sem še kakšen kilogramček izgubila, hehe. Po manualni terapiji pa se veliko lažje in brez bolečine gibljem. Tako je moje življenje postalo lepše in boljše. Z dopolnilno prehrano bom še nadaljevala, avgusta pa imam ponovno kontrolo krvne slike in takrat bom izvide skopirala in primerjavo tudi objavila. Do takrat pa vse lepo pozdravljam in imejte se lepo na dopustu, pa kjer koli ste že. Všasih je tudi doma lepo.
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
njofra
Starost: 46Pridružen: 18. jul 2007Prispevkov: 17Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 26. jul 2007 12:26
Povezava do prispevka
Pozdravljena, Suzuki!


Ob pregledovanju člankov in vsebin na temo PBC sem čisto slučajno naletela na tvoje pismo in težave povezane s tem. PBC so mi diagnosticirali že pred

devetimi leti. Če sem pravzaprav natančna, sem bila na Gastroenterološkem

oddelku Kliničnega centra v LJ, kjer se zdravim, sedem let in pol vodena pod

diagnozo avtoimuni hepatitis in primarni sklerozantni holangitis in šele leto in

pol nazaj so mi s ponovno biopsijo določili PBC. Obe bolezni sta namreč tesno v

sorodu, zato ju je težko ločiti oz. sta lahko prepleteni in prehajata ena v

drugo. Glede na to, da v vseh teh letih še nisem prišla v stik z

nobenim od teh pacientov, bi si želela komunikacije z osebo, ki se spopada z

enako boleznijo. Kot sem utegnila prečitati, se sedaj zdraviš že dobro leto. V

upanju, da si pripravljena z mano deliti tovrstne izkušnje, te lepo

pozdravljam in ti želim vse dobro.



Če želiš, se lahko slišiva na osebni mail.


0
Nazaj na vrh
suzuki
Starost: n/aPridružen: 28. jan 2006Prispevkov: 876Kraj: M.SobotaStatus:Offline
Objavljeno: 27. jul 2007 13:50
Povezava do prispevka
Njofra, z veseljem. Mislim, da imava redko bolezen, to mislim glede na to, da nikogar ne poznam, ki bi jo imel. Uzkušnje pa bom z veseljem delila s tabo. Lahko me kontaktiraš preko foruma ali pa na e-mail: mirag@t-2.net
Lep dan ti želim.
pozdravček,suzuki
0
Nazaj na vrh
njofra
Starost: 46Pridružen: 18. jul 2007Prispevkov: 17Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 27. jul 2007 19:37
Povezava do prispevka
suzuki je napisal/a
Njofra, z veseljem. Mislim, da imava redko bolezen, to mislim glede na to, da nikogar ne poznam, ki bi jo imel. Uzkušnje pa bom z veseljem delila s tabo. Lahko me kontaktiraš preko foruma ali pa na e-mail: mirag@t-2.net
Lep dan ti želim.
 
Zdravo!
Sem ti želela samo javiti, da sem prejela tvoj mail glede najine bolezni, katero bova skupaj skušali dobro opraviti pokoro (sicer nimam pojma, kje se je zalomilo, da sva pristali na takšni preizkušnji) in se že veselim nadaljnjega komuniciranja. Se ti javim v PON, ko bom imela malo več časa. Mimgrede, si iz Ljubljane?
Lepo se imej.
 
0
Nazaj na vrh
Rovena
Starost: n/aPridružen: 4. avg 2007Prispevkov: 4Kraj: n/aStatus:Offline
Objavljeno: 4. avg 2007 12:41
Povezava do prispevka
Dragi Suzuki in Njofra!



Moja hčerka ima od lani diagnozo avtoimunski hepatitis. Razloga že ne vedo, bodo pa razsikovali v smeri holangitisa.....

Zaradi medrola se ji je pojavila še osteoporoza. Sledi zdravljenje z bifosfonati, konec avgusta. Takrat bodo naredili tudi MRCP.



Aja - stara je 5 let in pol.





Ste kdaj za kakšno kavo????





LP!




0
Nazaj na vrh
Pojdi na:
Primarna biliarna ciroza
Stran 1 od 3
Pojdi na stran 1 , 2 , 3
Pojdi na stran:
Kozmetometer
Zadnje ocene
Zadnji izdelki
  • Tanja 19. mar 2023 20:52
    RES slabo, meni izsušuje kožo
  • Tanja 21. feb 2023 18:20
    Izvrsten, najboljši
  • [*jag0da*] 19. feb 2023 12:25
    Svaljka se
  • [*jag0da*] 19. feb 2023 12:05
    Ne preprečuje vonjav
  • [*jag0da*] 19. feb 2023 11:57
    Ne neguje
Forum
Zadnje objave
Najbolj brano
Trenutno dogaja
Izpostavljamo
Večina žensk (in tudi vseh ostalih) si predstavlja menopavzo povsem napačno.