Objavljeno: 21. jun 2006 19:33
Ne vem, če ta tema paše sem, pa vendar...
Zgodba (žal resnična) je prekopirana iz sosednjega foruma, ni "nateg", sama sem že stopila v stik s predsednico društva in podrobnejša zgodba je še bolj srce parajoča.
Vem, da je veliko ljudi in otrok, ki potrebujejo karkoli ampak tale zgodba me je dotolkla, sama sem že poslala paket in manjše nakazilo in vljudno naprošam članice foruma, da poskusijo pomagati - kakorkoli, že samo, če posredujete "zgodbo" naprej obstaja verjetnost, da bo naslovnik prispeval. Na njihovi www. strani imajo tudi TRR, kamor lahko nakažete denar, pomislite, tudi samo 1.000,00 sit pomeni majčko ali barvice ali kpl spodnjega perila.
Vsem, ki se boste na mojo prošnjo, oz. na prošnjo društva v imenu deklice M. se vnaprej najlepše in iz srca zahvaljujem!
DEKLICA M.
Ne poznam je. Male deklice, z belimi štrenastimi lasmi, spetimi v čopke. Bojda je podobna Piki Nogavički, z očmi kot spominčicami in nasmejanimi usti. Tu se lepota konča in začne gorje, za katerega ne moreš verjeti, da se dogaja v Sloveniji, nekje v hribih nad manjšo, bogato slovensko občino, ki se hvali z bogatim županom, razvojem itd. Ne smem preveč natančno opisati situacije, konec koncev gre za občutljive osebne podatke.
Deklica ima redko gensko napako, zaradi katere ne sme uživati nobenih beljakovin. A veste, kaj pomeni nobenih beljakovin? Mislim, da ni potrebno naštevati, pa vendar: nič mesa, nič stročnic, nič čokolade, sladoleda, nič mlečnih izdelkov, nič žitaric, nič jajc... in v tem smislu dalje... Namesto tega pije smrdljiv preparat, ki nadomešča aminokisline. In kaj bi bilo, če tega ne bi pila? Duševno bi zaostala. Glava ostane majhna, možganovina krni, govor se ne razvija, zobje krnijo, izločki (pot, ustni zadah) smrdijo po miših, koža je bela in prosojna... K sreči obstajajo presejalni testi in z dieto, v kateri moraš preračunati vsak gram hrane, ki jo otrok poje, nekako ohranjaš to krhko ravnotežje med zdravjem in boleznijo. A si predstavljate, da bi vašemu otroku tehtali in po tabelah preračunavali vsak gram hrane, ki si jo da v usta? Si predstavljate, da bi vašemu otroku rekli, ne, ne smeš tega jabolka, krompirčka, žvečilnega. Ne, ne smeš jesti, čeprav si lačen? Si predstavjate, kako zgledajo rojstni dnevi? Si predstavljate, kako organizirati malico za v šolo? Kam iti na dopust? Kaj storiti, če sošolec ponudi čokolado?
A nesreča ne pride nikoli sama. In hudič se ukida vedno na največji kup. Tako ima deklica M poleg lastne bolezni še duševno zaostalo mati, ki kljub vsej ljubezni, ni sposobna optimalno skrbeti za njen razvoj. Ima jo neskončno rada. Pomagajo pa drugi, koliko lahko. Pravijo, da se vsakemu, ki jo zagleda, dotakne srca. Tudi mene se je, pa je še videla nisem.
Pojavila se je na letovanju, organiziranim za otroke s podobnimi problemi. A si predstavljate, da punčka nima dovolj tako banalnih stari, kot so spodnje hlačke in nogaviče? Da nima majčk s kratkimi rokavi (no, pa z dolgimi tudi ne)? Da ima deformirane prstke zaradi preozkih čevljev? Da poletne obutve sploh nima? Igrače - kaj je že to?
Češnje je jedla tako, kot da jih prvič je. Stiskala jih je v rokah, da ji je sok mezel med prsti, da jih ne bi kdo vzel...
Društvo bolnikov s to boleznijo ji pomaga, vendar zaradi omejenih sredstev in še veliko družin v stiski, ne more v celoti poskrbeti za to, da bi bila vsaj primerno oblečena.
Zato vas prosim, vse mame, ki imate punčke stare 6 let. Kliknite na spodnji link, pošljite kako zadevo, ki jih vaše deklice ne nosijo več, na sedež društva. Potrebuje vse. Čisto vse. Letos je v prvem razredu. Predstavljam si, da potrebuje tudi kaj za v šolo.
Društvo bo pobezalo župana omenjenega mesta, da bo kaj storilo za to v nebo vpijočo žalost. Jaz pa upam, da se bo kdo le javil na spodnji link.
Ne vemo, kako smo lahko srečni, ker imamo zdrave otroke.
www.pku.si
Deklica ima redko gensko napako, zaradi katere ne sme uživati nobenih beljakovin. A veste, kaj pomeni nobenih beljakovin? Mislim, da ni potrebno naštevati, pa vendar: nič mesa, nič stročnic, nič čokolade, sladoleda, nič mlečnih izdelkov, nič žitaric, nič jajc... in v tem smislu dalje... Namesto tega pije smrdljiv preparat, ki nadomešča aminokisline. In kaj bi bilo, če tega ne bi pila? Duševno bi zaostala. Glava ostane majhna, možganovina krni, govor se ne razvija, zobje krnijo, izločki (pot, ustni zadah) smrdijo po miših, koža je bela in prosojna... K sreči obstajajo presejalni testi in z dieto, v kateri moraš preračunati vsak gram hrane, ki jo otrok poje, nekako ohranjaš to krhko ravnotežje med zdravjem in boleznijo. A si predstavljate, da bi vašemu otroku tehtali in po tabelah preračunavali vsak gram hrane, ki si jo da v usta? Si predstavljate, da bi vašemu otroku rekli, ne, ne smeš tega jabolka, krompirčka, žvečilnega. Ne, ne smeš jesti, čeprav si lačen? Si predstavjate, kako zgledajo rojstni dnevi? Si predstavljate, kako organizirati malico za v šolo? Kam iti na dopust? Kaj storiti, če sošolec ponudi čokolado?
A nesreča ne pride nikoli sama. In hudič se ukida vedno na največji kup. Tako ima deklica M poleg lastne bolezni še duševno zaostalo mati, ki kljub vsej ljubezni, ni sposobna optimalno skrbeti za njen razvoj. Ima jo neskončno rada. Pomagajo pa drugi, koliko lahko. Pravijo, da se vsakemu, ki jo zagleda, dotakne srca. Tudi mene se je, pa je še videla nisem.
Pojavila se je na letovanju, organiziranim za otroke s podobnimi problemi. A si predstavljate, da punčka nima dovolj tako banalnih stari, kot so spodnje hlačke in nogaviče? Da nima majčk s kratkimi rokavi (no, pa z dolgimi tudi ne)? Da ima deformirane prstke zaradi preozkih čevljev? Da poletne obutve sploh nima? Igrače - kaj je že to?
Češnje je jedla tako, kot da jih prvič je. Stiskala jih je v rokah, da ji je sok mezel med prsti, da jih ne bi kdo vzel...
Društvo bolnikov s to boleznijo ji pomaga, vendar zaradi omejenih sredstev in še veliko družin v stiski, ne more v celoti poskrbeti za to, da bi bila vsaj primerno oblečena.
Zato vas prosim, vse mame, ki imate punčke stare 6 let. Kliknite na spodnji link, pošljite kako zadevo, ki jih vaše deklice ne nosijo več, na sedež društva. Potrebuje vse. Čisto vse. Letos je v prvem razredu. Predstavljam si, da potrebuje tudi kaj za v šolo.
Društvo bo pobezalo župana omenjenega mesta, da bo kaj storilo za to v nebo vpijočo žalost. Jaz pa upam, da se bo kdo le javil na spodnji link.
Ne vemo, kako smo lahko srečni, ker imamo zdrave otroke.
www.pku.si
natalija.stosicki@siol.net
Natalija telefon: 041 732 747
Ne obupajte prekmalu, če se ne javi takoj. Zasedena je od jutra do večera.
Natalija telefon: 041 732 747
Ne obupajte prekmalu, če se ne javi takoj. Zasedena je od jutra do večera.
0
0
