Zdravo vsi sotrpini!
Danes sem imela preveč časa pa sem malo razmišljala o hiperhidrozi, kar pravzaprav počnem že pol leta, samo s to razliko, da se mi zdi, da sem mogoče danes celo nekaj konstruktivnega zgruntala (oz. vsaj ukradla idejo iz Očarljivega skupinskega samomora). V glavnem, stvar je taka, vprašala sem se, zakaj se ljudje, ki trpimo za to boleznijo (ki je mimogrede uradno priznana), tako zelo obremenjujemo z vsem skupaj, če gre pravzaprav samo za odvečno vodo iz telesa (medtem, ko obstaja nešteto bolezni, ko ljudje trpijo v strašnih mukah, celo umirajo ...) - odgovor je seveda jasen in tukaj pač še ne gre za odkrivanje tople vode, če smo povsem iskreni - predvsem stigma v družbi. Ampak zakaj prihaja do te stigme? Zakaj nas je tako strah, če nekomu stisnemo roko s potno dlanjo, medtem ko lahko recimo mirno razkazujemo razne izpuščaje, kihamo vsepovrek, kašljamo, govorimo o vseh mogočih ostalih problemih z zdravjem ... Tudi tukaj je odgovor kot na dlani - zato, ker se o tem ne govori oz. se nikoli ni. Ker oseba, ki jo prizadane hiperhidroza, to ves čas skriva, se izogiba telesnemu kontaktu, prilagodi svoje življenje temu, da prikrije to svojo "umazano skrivnost", Če je slučajno na temu, da se jo razkrinka, zardi, srce začne hitreje tolči, misli so nepovezane, roke se tresejo - in potem je seveda še precej hujše. Verjetno se večini ljudi niti ne sanja, da gre za dejansko bolezen - da se nekateri ljudje pač ne potimo samo takrat, ko nam je vroče in smo zelo živčni, pa še to v skorajda neopaznih količinah. In potem vsi to skrivamo, ker se nam zdi stvar umazana in začaran krog je sklenjen.
In potem sem začela malo premišljevati o temu, koliko ljudi dejansko sploh trpi zaradi hiperhidroze - po vsej verjetnosti v tišini, strahu, samoobtoževanju - brez ustrezne pomoči (sem se še vrnemo). Junija, ko sem bila pr dr. Jermanu, mi je ta rekel, da na operacijo v tistem trenutku čaka 140 ljudi. Potem je zagotovo še veliko tistih, ki so se za operacijo mogoče že odločili in imajo s tem takšne ali drugačne izkušnje. Že samo če malo pregledaš forume (že samo tukaj), se že najde kopica takšnih, ki jim hiperhidroza predstavlja resen problem v življenju. Potem pa je verjetno še ogromno tistih, ki si niti ne upajo spregovoriti, niti preko interneta. Če nas je toliko, zakaj potem niti eden še ni spregovoril???
Potem človek pomisli, zakaj vse se ustanavljajo društva - nekdo se spomni, da je pražen krompir samostojna jed in že je na kupu cela množica, na primer. Potem pa pomisliš, kaj je hiperhidroza v primerjavi s praženim krompirjem in kako zelo težko je "normalnim" ljudem, ki se ne soočajo s to boleznijo, razumeti ta problem in kako ga lahko mimogrede zbanalizirajo oz. si ga napačno razlagajo - v smislu, "saj si je sam kriv". Ne morejo razumeti, da ta odvečna voda kar pride, brez prave krivde ali vzroka (saj se tudi ti "normalni" ljudje kdaj živcirajo, pa jim recimo ne teče od rok) in da bolj ko se jo trudiš zaustaviti in skriti, huje je. Tako da se mi je zazdelo, da je skrajni čas, da se nekaj ukrene glede tega. Že sama pri sebi opažam, da se postopoma spreminjam v zadepresirano rastlino, ki se lahko ukvarja samo še z eno stvarjo in z negativnimi posledicami, ki jih hiperhidroza prinaša s sabo - v smislu "česa vse ne bom mogla početi v življenju". In kdo te lahko bolj razume, svetuje, deli svoje izkušnje, poglede, ti nudi oporo - kot človek, ki sam doživlja podobno. Pa ni to zdaj mišljeno, kot društvo upokojenk, ki se dobijo in si tarnajo, kdo ima bolj nevljudne otroke in vnuke, si vmes potarnajo o bolečinah v križu in o nadležnem možu, da jim čas hitreje mine. Niti približno ne želim problema hiperhidroze zbanalizirati na nivo takšnih druženj. Vendar dejstvo je, da se pri mnogo ostalih boleznih človek lahko na koga obrne, razloži o svojih težavah, pri hiperhidrozi pa je stvar hudo zavita v tančnico skrivnosti, ki jo še bolj zamotavamo oboleli.
Kako točno sem si to zamislila? Postavimo datum (najbolje kakšno soboto - da bi bila udeležba čim višja), kraj (verjetno bi bila LJ najprimernejša) in natančno lokacijo (tukaj bi prišli prav kakšni predlogi, možnosti ...). Potem pač vsak razmisli, zakaj bi hotel iti, se tako izpostaviti, kaj bo sploh pridobil (malo sebičnosti pa ja mora biti). Jaz osebno si vse skupaj predstavljam kot neko srečanje, kjer itak že vsi udeleženci vedo, kako je s tabo, še več, oni prav tako trpijo zaradi iste stvari in ker so karte tako ali pa tako že na mizi, je potem mogoče vsaj kakšen procent možnost, da tisti čas hiperhidroza ne bo več vse, kar si, kar te določa in ti stalno postavlja meje. Lahko bi izmenjavali izkušnje glede vsega - možnih metod zdravljenja, možnih metod sprijaznitve, izmenjavali podatke o zdravnikih ... Rekli boste, da je to mogoče tudi preko interneta - vendar to je pravzaprav samo še en način, da se izogibamo osebnemu stiku, kar pa že tako ves čas povzroča probleme ljudem, obolelim za hiperhidrozo. Nekako ni isto, če čakaš par tednov, da ti nekdo preko interneta napiše, da mu ni vseeno in da te razume. Naslednji dan, ko boš vržen v kruto realnost, ti teh nekaj črk verjetno ne bo v hudo oporo. Povsem drugače pa je, če jih lahko povežeš s človekom, z glasom, z nekom, ki ti je zares bolj podoben, kot si kdo med nami sploh lahko predstavlja. Pomislite recimo, koliko ljudi poznate, ki so alergični na določeno stvar in koliko tistih, ki imajo hiperhidrozo (čeprav jih zagotovo ni malo). Ni to zelo čudno, da se o tem sploh ne govori? Da se ne sme govoriti? Že zdravniki te hudo čudno gledajo, če jim stvar samo omeniš (kot vas večina že itak ve) - tako da bi bil pa to pravzaprav drugi korak tega srečanja: "spustiti" hiperhidrozo v svet. Pisati mail-e, plakate, poskrbeti, da bodo ljudje izvedeli, da obstajajo ljudje (in niti približno malo), ki trpisjo za to boleznijo. Težko kot vam je, ste se mogoče vprašali (pa čeprav se bo to sedaj slišalo hudo pocukrano) - če nimate mogoče hiperhidroze z razlogom? Da je mogoče pa že čas, da tudi tukaj nekdo prekine tišino (vedno mora biti nekdo prvi) - da mogoče pa ni mišljeno, da popolnoma ozdravite (če je to sploh mogoče), ampak da si naredite življenje s hiperhidrozo znosno, ne samo sebi, temveč vsem tistim, ki bi mogoče še precej let kasneje pisali na kakšnega od teh forumov, obupani, osramočeni ... Lahko je brati/poslušati nasvete, kako je pač najbolje, da se sprijazniš, odmisliš vse skupaj pa bo minilo - precej težje pa je stvar spraviti v prakso. Še posebej, če si sam, nemočen, z občutkom krivde, nerazumljen, sredi množice "normalnežev", ki gredo skozi življenje, ne da bi sploh pomislili na tako banalno stvar, kot je potenje.
Sedaj je vrsta na vas - če ste se sploh prebili do tukaj, potem vas je imela hiperhidroza zagotovo (vsaj enkrat) v svojem najbolj črnem primežu. Morda ste se že izkopali iz tega - še toliko bolje, lahko poveste kaj o tem! Pa ne mislite da sem jaz, kljub temu, da to pišem, človek, ki se rad izpostavlja, je aktiven in ne vem kaj še. Daleč od tega. Vendar pa sem človek, kot vsi vi. Ki verjetno ne sanja o popolnem življenju, brez vsakršnih težav, ve pa, kdaj je preveč. Kdaj je iztiril in mora poiskati drugo pot. Kar še zdaleč ne bo enostavno, bo pa skupaj zagotovo precej lažje - ker kot sem že rekla, hiperhidroza je v prvi vrsti problem socializiranosti in je zatorej predvsem v glavi. Utopično kot se sliši (in tudi sama se nekako zavedam, da sem mogoče preveč optimistična), pa bi bilo mogoče nekoč, korak za korakom, hiperhidrozo kot bolezen ozavestiti do te mere, da se roke pač ne bodo več potile na ukaz (ker to niti ne bo več slaba stvar), tako kot recimo ne moremo kihniti na ukaz.
Torej, da preidem k bistvu, če je še kdo z mano - premislite, če bi se sploh udeležili tega srečanja (Kaj imate pravzaprav za izgubiti? Razen seveda občutke nemoči in izgubljenosti, zaradi problema, ki je, če si priznamo po resnici, navzven povsem banalen), potem se javite tukaj. Lahko se na kratko opišete, samo javite, da bi prišli (da se približno ve, koliko ljudi bi bilo), predvsem pa navedite kakšno možnost, glede same organizacije (lokacija ...). Ker bo ta mail verjetno videlo/prebralo bolj malo ljudi, ga če je to le mogoče, posredujte naprej, kakorkoli že - prek mail-a, objave na forumu, spletni strani ... Vabljeni so pravzaprav vsi, ki so imeli kakršenkoli stik s hiperhidrozo, ki so na lastni koži občutili, kako lahko ta družbena stigmatizacija in nepoučenost poslabša situacijo in predvsem tisti, ki si želijo to ustaviti - vsaj začeti ustavljati. Slabše verjetno ne more biti, kot če sedite doma, se smilite sami sebi in se skrivate pred ljudmi (OK, saj vem, da mogoče malo pretiravam, pa vendar) - mogoče pa dobite še kakšen koristen nasvet in obenem veste, da pomagate drugim. Samo tako se lahko začne mnenje v družbi, pa tudi mnenje zdravstvene stroke spreminjati, in s tem spreminjati tudi vaše življenje.
Pa verjemite, da sem hudo prestrašena, ko pišem ta prispevek, ker vem, da bo vse skupaj naletelo na veliko neodobravanja ( v smislu: "zakaj hudiča bi se človek obremenjeval s tem"), ker vem, da je itak zelo majhna verjetnost, da se kdo odzove, da je pripravljen priti, povedati svojo zgodbo, samo poslušati tujo. Pa vendar sem se spravila k pisanju tega neskončnega prispevka, ker verjamem, da vendarle obstaja možnost - da se stvari premaknejo na bolje. In ker obenem mislim, da samo en posameznik ne more premagati tako zahrbtne in nepojasnljive bolezni, kot je hiperhidroza. Verjemite, sem poskušala, pa je stanje samo slabše - kot si lahko predstavljate. Pa še to - niti ni nujno, da bi se na temu srečanju/srečanjih govorilo samo o hiperhidrozi - že tisti občutek sproščenosti, ko se ne skrivaš več, je verjetno neprecenljiv.
Torej če najdete najmanjši smisel in razlog za to, se mi javite - res verjamem, da lahko to uspe. Pa seveda razširite to naprej (seveda lahko v okrajšani obliki).
Suh in lep dan&noč!
Povezava in mail zaradi preprečevanja morebitnih zlorab umaknejna.
Tanja
Ker kolikor sem razumela, in-čika sprašuje za potenje dlani...
nič čudnega da ima PL toliko uporabnic/uporabnikov saj ste res hitre in zelo prijazne 
- pomemben je učinek in namen. In če se roke zelo potijo, si jih pač namažete s kremo proti potenju nog (po možnosti kakšno s prijetnim, ne mentol-kafra-evkaliptus vonjem
V glavnem, kupila sem si Hidrofugal, ampak meni ni kaj dosti pomagal. Na začetku sem imela čisto izsušene dlani, nato pa je bil občutek na rokah še bolj ogaben ker se mi je pot zmešal s tem sprejem. Bom poskusila s tistim sprejem, ki ga je omenila Tinka, pa bomo videli.
